神経性難病・ＡＬＳ協会茨城支部結成

　平成９年５月２５日（日）、ＡＬＳ患者・家族の集まりである日本ＡＬＳ協会茨城支部が設立されました。設立総会は、水戸市の県青少年会館で、患者・患者家族・遺族・国会議員・県議会議員・県行政担当・医師・介護や福祉に携わる方、そして支援ボランティアなど１５０名近くが集まり、盛大に開催されました。
　ＡＬＳとは、難病の一つで、足や腕の筋肉が萎縮して歩行や運動が困難になり、やがて呼吸も自分では出来なくなり、死に至る原因不明の病気である。（ＡＬＳについて）
　茨城県には、５０名前後の患者がいるとされ、抜本的な治療法がないため、その患者や家族は大変なご苦労を強いられています。
　昨年（平成８年１１月２日）、総和町の海野佶さんの呼びかけで初めての「ＡＬＳ患者・家族の集い」が開催され、席上、より連携を図り、療養環境の整備を訴えるために、この日の正式支部の決済となった。
　井手県議も、公明県本部長の鈴木孝治県議とともに参加。今後、ＡＬＳの克服を目指し、同支部の活動に全面的に協力していくことを誓い合った。
　以下は、日本ＡＬＳ協会茨城支部の設立経過とＡＬＳ協会についての案内、ならびに筑波大学神経内科庄司進一博士の記念講演の抜粋を掲載させていただきます。

「日本ＡＬＳ協会茨城支部」が結成

日本ＡＬＳ協会茨城支部設立経過

　日本ＡＬＳ協会茨城県支部を設立するにあたり、現在に至るまでの経過を報告いたします。
　現在まで茨城県内にはＡＬＳ患者・家族の組織はありませんでした。
患者数が少ないため一人ひとりでは同じ患者・家族との交流の機会やＡＬＳに関連する情報の交換・入手の機会も殆どありませんでした。それぞれの患者・家族が孤立し不便で寂しい生活を余儀なくされておりました。その様な状況を解消するため、まずなによりも茨城県内で同じ病気と闘っている患者・家族の皆さんで集まりたいとの思いから、ＡＬＳ患者・海野佶が県内初の「ＡＬＳ患者・家族の集い」を呼びかけました。
　１９９６年１１月２日（日）、日本ＡＬＳ協会松岡事務局長のご助力により茨城県内で初めての「ＡＬＳ患者・家族の集い」を開催することができました。当日は雨という生憎の天気の中、患者７人、患者家族３５人、専門職２０人、一般・他１９人、報道４人、合計８５人もの方々にご出席いただきました。
　当日の集いの中では、ＡＬＳ患者受け入れに関する医療機関の問題、在宅介護における支援体制の問題、ＡＬＳの啓蒙等、患者・家族が今まで抱えていた数多くの深刻な問題が沸き出てきました。どの問題を一つ一つ取り上げてみても、個々の患者・家族だけでは解決しにくい問題ばかりであります。これらの問題に対して組織として取り組むことで少しでも患者・家族の問題解決に結びつくことを願い、集いの最後に、日本ＡＬＳ協会茨城県支部設立を進めていくことの承認を皆様から得ました。
　１２月３日に支部設立に協力していただける方々に初めて集まっていただき、今後の進め方を中心に話し合いを行いました。
　その後、１９９７年２月２２日、３月１５日、３月２８日と打合せを行いました。どのような支部創りを目指すか、ご協力いただける方々と支部との関わり方、そして支部設立時期をいつにするか等を中心に検討を重ねてきました。
　そこで、私どもは５月２５日に当初予定していた筑波大学附属病院神経内科教授庄司先生の講演会に合わせて、日本ＡＬＳ協会茨城県支部設立総会を開催することを目指しました。支部の顧問および役員を担っていただける方も揃い、ご協力頂いている皆様と一緒に５月２５日、日本ＡＬＳ協会茨城県支部設立総合開催へ向けて準備を進めてまいりました。
　５月１１日には、設立総会の準備のための最終打合せを行い、支部の規約（案）、役員人事（案）、当日の役割分担、スケジュールの確認等を行ないました。そして、本日無事設立総会を迎えることができました。
　この日を無事迎えることができましたのも今までご協力いただきました多くの方々、また信念あるところに集まって頂いた多くの有志の方々の支えがあってのものであります。

　　　平成９年５月２５日

日本ＡＬＳ協会茨城県支部
代表　　海　野　佶
日本ＡＬＳ協会本部事務局 〒１６２東京部新宿区納戸町７－１０３　
　 ＴＥＬ０３－３２６７－６９４２　
　 ＦＡＸ０３－３２６７－６９４０　
日本ＡＬＳ協会茨城支部 〒３０６－０２茨城県猿島郡総和町駒羽根７１２－１６海野方　
　 ＴＥＬ＆ＦＡＸ０２８０－９２－５２４４　

ＡＬＳとは———————
　日本語名「筋萎縮牲側索硬化症」（きん・いしゅくせい・そくさく・こうかしょう）。運動神経が侵される進行性の神経難病です。
　初めは、歩行時に足がもつれたり、朝、歯を磨いていて歯ブラシを落としたり、何となくロレツが回りにくいといったことから始まります。やがて麻痺が全身に及び、手足を動かすことはもちろん、話すことも食べることも、呼吸をすることさえもできなくなって、人工呼吸器を装着しなければ、生きることができなくなります。
　進行が速いのもこの病気の特徴で、発病して３年～５年で、全身麻痺の状態に追い込まれます。頭脳は最後まで正常です。
　患者の頭脳・感覚が最後まで正常であるため、その分の精神的・肉体的苦痛は計り知れないものがあります。アメリカの偉大な野球選手ルー・ゲーリックやイギリスの有名な宇宙物理学者ホーキンスが罹った病気としても知られています。
　原因不明で、治療法はありません。全国には、少なくとも４千人以上の患者さんがいると言われています。

患者さんは今—————–
　最近は、呼吸障害が進んでも、人工呼吸器を着ければ生きることができますが、呼吸器を着ける方はまだまだ少なく、７割以上の患者さんが着けないまま亡くなっています。
　その理由は、①長期に入院療養できる所がない、②家族の負担が余りにも大きいことにあります。
　しかし、ＡＬＳの患者さんは、介護の体制さえあれば、たとえ体は動かず、話すことも食べることもできず、人工呼吸器を装着した身ではあっても、一人の人間として立派に生きてゆくことができます。大変なハンディを背負いながら、懸命に生き、闘っている患者さんの姿はまことに尊く、厳粛で、心打たれずにはいられません。
　問題は、患者さんを支える医療・福祉体制が余りにも乏しいことにあります。ＡＬＳ患者は命に関わる重病人でありながら、受け入れてくれる病院が少なく、在宅療養しようにも、公的な援助があまりありません。家族が何もかも投げ打って、付きっきりで介護にあたっているのが現状で、その大変さは想像を絶します。家族に余りにも負担をかけすぎることから、できることなら生きたいと思いながら、生きることを諦め、亡くなられる患者さんが後を断ちません。

日本ＡＬＳ協会はこんな団体です—————–
　こうした深刻な状況に何とか立ち向かっていきたいと、１９８６年４月、患者さん・家族を中心に、医師、専門職、一般の方々が集まって、日本ＡＬＳ協会を結成しました。非営利の団体で、現在、約５千人の会員がいます。
　ＡＬＳ協会は「ＡＬＳの克服と、患者が人間としての専厳を全うできる社会の実現」をめざして、次のような活動を行っています。
＜主な活動＞
　１）医療・福祉の向上を目指して、国や自治体に働きかけています。
　２）ＡＬＳ基金を創設し、研究奨励金を交付して、ＡＬＳの原因究明・治療法の開発研究を支援しています。
　３）介護の手引書の発行や各地で研修会を開催して、介護技術の向上・普及につとめています。
　４）人工呼吸器や吸引器、意志伝達装置を購入して、患者さん方に貸し出しています。
　５）機関誌ＪＡＬＳＡ（ジャルサ）を発行して、社会の啓蒙につとめています。
　６）国際組織に加盟し、幹事国の一員として、世界的な運動に取り組んでいます。

皆様の暖かいご支援を—————–
　昨年４月、日本ＡＬＳ協会は設立１０周年を迎えました。そして「１０年後のビジョン」を掲げ、次の目標に向かって前進して行くことを誓い合いました。
　①協会を法人化し、会員１万人を擁する組織とする。
　②ＡＬＳ基金を充実させ、名実共に我が国を代表する基金とする。
　③長期療養施設、ケアハウスを各地に設置して、自ら運営にあたる。
　④介護者を養成して、介護の人手不足の家庭に派遣する。
　⑤救済基金を作り、経済的に困窮している患者・家族を支援する。

　これらの運動に取り組んでゆくためには、大勢の方々のご協力が必要です。何とぞ私どもの活動をご理解いただきまして、暖かいご支援・ご協力を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。