筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者・家族の集まりである日本ALS協会の茨城支部の定期総会が、6月12日の美野里町で開催されました。平成8年11月の設立総会以来、井手よしひろ県議は毎年の総会に参加し、ALS協会の様々な活動を支援してきました。
今年の総会では、海野佶会長の挨拶、来賓挨拶の後、昨年度の事業報告・会計決算報告、今年度の事業計画案・予算案を満場一致で採択しました。
第2部では、「ALS療養環境整備に向けて」と題した勉強会が催されました。講師を担当した海野孝太郎事務局長は、ALS療養環境の現状と今後の課題を具体的に説明しました。特に、現在国会で審議が進められている障害者自立支援法への見解は、難病患者や家族にとって、サービスの実質的低下に繋がるのではないかとの強い懸念が表明されました。
障害者自立支援法案の課題
重症障害者等 包括支援 | ALS等の難病患者が該当すると想定される。これまでの、時間管理から金額管理に変更になり、その金額に包括報酬制が導入される。実質的に上限が設定され、受けられるサービスが現状より低下する懸念がある。 |
移動介護 | 利用者毎の個別給付から、市町村の地域生活支援事業に組み込まれる。市町村によってサービスが提供されないところもでる可能性がある。 |
応益負担 | 世帯所得によって応益分の負担が強いられ、負担増に繋がる恐れがある。 |
第3部は患者・家族の交流、意見交換会が行われました。厳しい療養環境の中でも、力を合わせて難病とともに生きる皆さんの貴重な意見をたくさんお聞きすることが出来ました。最後に、出席者全員で記念撮影を行い、有意義な総会を締めくくりました。
VoiceBlog:日本ALS協会茨城支部の総会に参加して